{A fost scrisă pentru a fi trimisă rudelor şi gazdelor reuniunilor de sărbători care au nevoie de un curs de urgenţă privind ce să se aştepte de la un oaspete cu autism. Articolul este retipărit cu permisiunea editorului şi autorului, Viki Gayhardt}

Traducere Mircea Pauca

Dragi prieteni şi familie,

Înţeleg că ne vom face vizite de sărbători anul acesta ! Uneori aceste vizite pot fi foarte dificile pentru mine, dar iată unele informaţii care ar putea ajuta ca vizita să aibă mai mult succes.

Cum probabil ştiţi, trăiesc cu provocarea unei dizabilităţi ascunse numită autism, sau ceea ce unii numesc o tulburare pervazivă de dezvoltare (PDD). Autismul sau PDD sunt tulburări de dezvoltare neuronală, care fac dificilă pentru mine înţelegerea mediului care mă înconjoară. Am bariere în creierul meu pe care nu le puteţi vedea, dar care fac ca adaptarea să fie dificilă.

Uneori s-ar putea să vă par nepoliticos sau direct, dar este doar pentru ca încerc atât de mult să înţeleg pe oameni şi, în acelaşi timp, să mă fac înţeles. Persoanele cu autism au abilităţi diferite: unele poate nu vorbesc, unele scriu poezii frumoase, altele fac minuni în matematică (Albert Einstein se presupune că a fost autist) sau le e greu să-şi facă prieteni. Fiecare şi cu toţii suntem diferiţi şi avem devoie de diferite nivele de sprijin.

Uneori când sunt atins fără să mă aştept, se simte dureros şi mă face să vreau să fug undeva departe. Devin uşor frustrat. A fi împreună cu mulţi alţi oameni e ca şi cum ai sta lângă un tren de marfă în mişcare, străduindu-te să te hotărăşti când şi cum să sari ca să te urci în el. Mă simt înfricoşat şi în confuzie o mare parte din timp, cum v-aţi simţi şi dvs. dacă aţi ateriza pe o planetă extraterestră şi nu aţi înţelege cum comunică localnicii. Acesta este motivul pentru care am nevoie ca lucrurile să fie păstrate la fel, pe cât mai mult e posibil. Odată ce înţeleg cum se întâmplă lucrurile, mă pot descurca OK. Dar dacă se schimbă ceva, orice, atunci trebuie să învăţ toată situaţia din nou ! Este foarte greu.

Când încercaţi să vorbiţi cu mine, deseori nu pot înţelege ce spuneţi, pentru că sunt o mulţime de stimuli în jur care mă distrag. Trebuie să mă concentrez foarte tare ca să ascult şi să înţeleg fiecare lucru, câte unul pe rând. Aţi putea crede că vă ignor – dar nu o fac. De fapt, eu aud totul dar nu-mi dau seama care este cel mai important lucru la care să răspund.

Sărbătorile sunt în mod excepţional mai dificile pentru că sunt atâţia oameni diferiţi, locuri şi lucruri care se întâmplă, toate în afara experienţelor mele obişnuite. Asta ar putea fi distractiv şi aventuros pentru cei mai mulţi oameni, dar pentru mine este o muncă foarte grea şi poate fi extrem de stresant.

Deseori trebuie să mă îndepărtez de toată zăpăceala ca să mă calmez. Ar fi minunat dacă aţi avea un loc liniştit, discret pregătit în care să mă pot retrage.

Dacă nu pot sta la masa de ospăţ, să nu credeţi că sunt prost-crescut sau că părinţii mei nu au nici un control asupra mea. A sta într-un loc chiar 5 minute este deseori imposibil. Mă simt aşa de copleşit de toate mirosurile, sunetele şi oamenii – încât pur şi simplu trebuie să mă ridic şi să plec la plimbare. Vă rog, nu vă opriţi ospăţul pentru mine – continuaţi fără mine, iar părinţii mei vor încerca să negocieze situaţia în cel mai bun mod pe care-l ştiu.

A mânca în general îmi este greu. Dacă înţelegeţi că autismul este o tulburare a prelucrării simţurilor, nu e de mirare că mâncatul este o problemă ! Gândiţi-vă la toate simţurile implicate în a mânca: văz, miros, gust, atingere ŞI toate mişcările complicate pentru mestecat şi înghiţit care dau de furcă multor persoane cu autism. Nu sunt “mofturos” – literalmente nu pot mânca anumite alimente, când sistemul meu senzorial sau coordonarea motorie a gurii sunt limitate.

Nu fiţi dezamăgiţi dacă mămica nu m-a îmbrăcat în haine apretate, cu panglicuţe. E pentru că ea ştie cât de mult hainele rigide sau pretenţioase mă pot face să mă urc pe pereţi ! Trebuie să mă simt confortabil în hainele mele, altfel voi suferi mizerabil. Temple Grandin, o doamnă foarte deşteaptă cu autism, a explicat oamenilor că, atunci când trebuia să poarte fustiţe suprapuse rigide în copilărie, simţea pielea ca şi cum ar fi fost frecată cu glaspapir. Şi eu mă simt deseori la fel în haine de gală.

Când merg în casa cuiva, aş putea să par “că vreau să fiu şef” şi să controlez totul. De fapt, chiar vreau să controlez mediul, pentru că acesta este modul în care eu încerc să mă potrivesc în lumea înconjurătoare, care e aşa de greu de înţeles. Lucrurile trebuie să se întâmple într-un mod care-mi este familiar, altfel aş putea deveni confuz şi frustrat. Nu înseamnă că trebuie să vă schimbaţi modurile cum faceţi lucrurile – doar vă rog aveţi răbdare cu mine şi înţelegere pentru modul în care încerc să fac faţă… Mămica şi tăticul meu nu au nici un control asupra felului în care autismul mă face să mă simt în interior.

Oamenii cu autism au deseori mici activităţi pe care le fac ca să-i ajute să se simtă mai la îndemână. Oamenii mari le numesc “auto-reglare”, “stimulare” sau “stim”. Aş putea să mă legăn, să fredonez, să-mi mişc degetele prin faţa ochilor, să dau din mâini sau oricare alte lucruri. Nu încerc să fiu perturbator sau ciudat. Din nou, fac ceea ce am nevoie pentru ca creierul meu să se adapteze lumii voastre.

Uneori nu mă pot opri din a vorbi, cânta sau lua parte la o activitate. Oamenii mari le numesc “perseveraţii” şi sunt ceva asemănător auto-reglării sau stimulării. Fac asta pentru că am găsit ceva cu care să mă ocup, care mă face să mă simt bine şi nu vreau să ies din acel loc confortabil pentru a vă întâlni în lumea dvs. greu de înţeles. Comportamentele perseverative sunt bune într-o anumită măsură pentru că ele mă ajută să mă calmez. Vă rog să respectaţi pe mămica şi tăticu dacă ei mă lasă să “stimulez” o vreme, pentru că ei mă cunosc cel mai bine şi ştiu ce mă ajută să mă calmez.

Ţineţi minte că mămica şi tăticul au nevoie să mă supravegheze mult mai îndeaproape decât pe copiii obişnuiţi. Ei fac asta pentru siguranţa mea, a obiectelor dvs. şi pentru a-mi facilita integrarea cu dvs. “tipicii” (cum numim cu drag noi autiştii pe dvs., oamenii “neurotipici”). Îi doare pe părinţii mei dacă fie sunt criticaţi că sunt prea protectori, fie condamnaţi pentru că nu mă păzesc suficient de aproape. Ei sunt oameni şi li s-a încredinţat o misiune destinată pentru sfinţi. Părinţii mei sunt oameni buni şi au nevoie şi de sprijinul dvs.

Sărbătorile sunt pline de imagini, sunete şi mirosuri. Gospodăria obişnuită se transformă într-un loc cu activitate frenetică, festivă. Ţineţi minte că asta ar putea fi vesel pentru dvs. “tipicii” dar să mă conformez e un efort foarte dificil pentru mine. Dacă mă prăbuşesc sau mă comport în vreun mod pe care dvs. îl consideraţi neadecvat social, vă rog ţineţi minte că nu posed sistemul neurologic necesar pentru a urma regulile tipice.

Eu sunt o persoană unică – o persoană interesantă. Îmi voi găsi locul la această sărbătorire astfel încât să fie plăcută şi confortabilă pentru noi toţi, atâta vreme cât veţi încerca să vedeţi lumea prin ochii mei !

Vorbeşte-I Tu, ca El s-audă

Spirit cu Spirit pot să vorbească.

Mai aproape-i Dragostea ca suflarea,

Mai aproape ca mâinile şi picioarele.

(cu mulţumiri, poetului Tennyson)